wie es zur ALS kam

lange wusste man nichts ...

schon zuvor der fünten hirn-op habe ich im rechten bein was bemerkt. ich hatte nie was mit den beinen !
prof. valanvanis meinte auch, die symtome im bein passe nicht zur malmformation im hirn. er hat viele untersuche angeordnet, die aber nichts ans tageslicht brachten.

nach der op durfte ich zur reha nach valens.
die konnten mir zwar helfen die spastik zu verringern, aber das bein wurde nicht besser.
ich habe nach valens alle register gezogen, um eine verbesserung zu erzielen.
hatte vier mal in der woche therapie, im altstätter spital mit valenser therapeuten.

zwischenzeitlich hatte ich ein neurologischen untersuch in sargans. der dock schob das unerklärliche auf die eingriffe im hirn zu. und gab mir einfach medis mit die mich ausser gefecht setzten. das ist eine zumutung gewesen und ich setzte die medis wieder ab.

ich quälte mich in der zeit mit den walking-stöcken, später mit 4-punkt-gehstock und rollator.
das über eine kurze zeit, bis ich nichtv mehr gehen konnte.

schliesslich hatte ich eine untersuch im muskelzentrum st. gallen.
die hatten sofort bemerkt dass es die unheilbare krankheit ALS ist.

es dauerte über zwei jahre ...

bis ich wusste was sache ist.
vorhin war es belastend, nicht zu wissen warum es mit mir abwärts geht.

ich lebte zum zeitpunkt mit meiner tochter im elternhaus in miete. bis es nicht mehr zumutbar war.
zuvor habe ich viele unerwünschte situationen erlebt, die durch einen fehler meiner seite her dazu kam. bzw. konnte ich immer weniger die kraft einsetzen.
bei der ALS werden die muskeln nicht mehr angesteuert. so konnte ich zbsp. mich nicht mehr auf das wc vom rollstuhl transferieren.

und so weiter ...

die spitex kam auch an anschlag.
schlussendlich suchte ich ein pflegeplatz. alles war besetzt :-(
befrustend...

schliesslich bot mir eine bekannte die im alters- und betreuungsheim forst in altstätten die leitung hat, einen platz an.
ich habe mich für diesen entschieden. am sept. '2010 kam ich ins heim.